В прошлом году в России с разницей в месяц умерли двое детей — шестилетняя Лена Суранова и годовалый Вениамин Ворончихин. У обоих был страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА).Jan 17, 2022
Статистика безжалостна: средняя длительность жизни при таком диагнозе – около 10–12 лет. Но треть больных погибает в возрасте до четырех лет. В Краснодарском крае 57 детей с диагнозом «СМА». У детей со СМА третьего типа обычно до подросткового возраста сохраняется способность сидеть, стоять и ходить.
По мнению Алешковского, для адресной помощи идеально подходят семьи с детьми, у которых СМА. В январе в Госдуме прошла первая рабочая встреча, ...
В России с начала 2020 года трое детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончались, не получив необходимого лечения, пишет журнал ...
Сколько еще детей с СМА не дождется лечения? Самый дорогой укол в мире. Сложно найти человека, который не слышал о сборах ...
Наиболее агрессивная форма — СМА I типа, такие дети лишь в 50% случаев доживают до двух лет. В реестре фонда «Семьи СМА» зарегистрированы ...
Сколько в нашей стране сейчас живет людей со СМА, точно не известно, официального перечня нет. С 2016 года пациентов подсчитывает фонд «Семьи ...
Хотя в 2019 году в РФ было зарегистрировано лекарство от СМА, ... за границей и сколько времени осталось у сотен детей – в материале...
В России умерли два ребенка после использования препарата Zolgensma. Лекарство используется для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
«Сколько можно без конца закидывать нас отписками об отсутствии различных процедур получения препарата, в то время, когда нужное лекарство, ...
Александр Курмышкин много лет занимается помощью детям со СМА ... Сколько еще нужно детских смертей, чтобы закон в нашей стране заработал, ...